De har en mycket speciell förbindelse: Gustaf och hans syster Alma på en resa.

© Mindjazz Pictures / PR

Vi har hört från familjer om och om igen att de har velat ha en sådan film som "oskiljaktig".

Inte bara att bli ett offer, inte gå vilse i sjukdomen? Detta är önskan hos många familjer när ett barn är allvarligt sjuk eller funktionshindrad. Men hur kan det lyckas?

Bor med ett sjukt barn: fyra familjer, fyra öden

Hur mycket ett sjukt barn ändrar en familj, som familjerna drabbas av och vad som hjälper dem, visar regissören Frauke Lodders med sin mycket rörande film "Oskiljlig" (från 17 januari 2019 i bio). Hon följer fyra familjer med sjuka barn i sin vardag, med inriktning särskilt på hur syskonen hanterar sin brors eller systers sjukdom? och hur de upplever vardagslivet "i skuggan" av sina sjuka syskon.

Till exempel, Gustaf, vars syster Alma är inaktiverad och numrerad flera gånger, fann det i början "lite irriterande" att hans syster behöver så mycket mer uppmärksamhet, men nu har han lyckats följa med det. Han bryr sig kärleksfullt för Alma, precis som hennes mamma lärde sig teckenspråket för att kommunicera med sin syster? och är väldigt glad, "om hon sällan kramar mig". Utan sin syster, säger Gustaf, skulle han inte "förstå många saker i livet som han gör nu".

Varför familjerna har bestämt sig för att visa sitt liv med sjukdomen framför kameran förklarar Frauke Lodders här i en intervju med ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Kära fru Lodders, Vilka sjukdomar har de barn du säger till i din film?

Frauke Lodders: Barnen har mycket olika sjukdomar. Sveas bror hade lymfatisk dysenteri och har varit fri från terapi i två år. Det betyder att han inte längre får någon medicin men anses inte vara botad. Detta är bara fallet om du är cancerfri i fem år.

Selin, syster till Eray och Eymen, har trisomi 18. Detta är ett sällsynt tillstånd, de mest drabbade barnen dör i livmodern eller kort efter födseln. Få barn är äldre än tre, men Selin är redan 13 år och kan, som ett av de sällsynta fallen, till och med gå och kommunicera på ett byggspråk och med några ord. Max syster Judith hade NCL, det är en obotlig ärftlig sjukdom, som tyvärr dödade Judith.

Och Alma, Gustafs syster, har en multipel handikapp som är oklassificerad. Till exempel kan hon bara kommunicera genom ärftligt språk, har problem med lungorna som kräver att hon ventileras på natten och olika andra symtom. Det var intressant för oss att även om barnens kliniska bilder eller funktionshinder är mycket olika, finns det fortfarande ämnen i alla familjer som hanterar dem som överlappar varandra.

Varför kom familjerna med på att berätta för sina historier framför kameran?

Jag tror att de var redo för att de insåg att vi vill hjälpa och uppmuntra andra familjer med vår film. Vi har hört från familjer om och om igen att de har valt en sådan film som "oskiljaktig" när de själva kom in i situationen. Om du får diagnosen "sjuk eller handikappad barn" kommer världen först och främst att bli utsatt för alla familjemedlemmar, tiden blir en lyxvara. I den nya situationen är det ofta svårt för familjer att läsa hela böcker, till exempel om effekterna sjukdomen kan ha på sina syskon.

Du kan titta på en film om detta ämne tidigare. Dessutom är frågor som sjukdom och död, särskilt när det påverkar barn, fortfarande tabu och behandlas framför allt inom den drabbade familjen. Till exempel leder detta också till att utomstående inte är medvetna om vad som händer i familjer, i vårt fall speciellt i syskon.

Detta leder då till stressiga situationer, som när syskon i berörda familjer föreslås att de inte ska stå upp och höra dem, "Bara var glad att du är bra" som om de inte är Del av situationen hemma och ibland lider av det. Huvudpersonerna har därför också insett möjligheten att använda sina berättelser för att sensibilisera utomstående för deras situation.

Vad drabbas de drabbade familjerna mest?

Det är väldigt annorlunda. Syskonen har ofta berättat för mig att de naturligtvis, förutom att oroa sig för sin syskon, i första hand kämpar för att hålla sina bekymmer och bekymmer låga. Att behöva hantera den förestående förlusten av sin bror eller syster kan vara störande för ett barn. Därför är det viktigt att berätta för barnen: "Du är inte ensam med situationen". Det finns till exempel syskongrupper där barnen kan vända och få hjälp.Barnhushåll och barnhospitalklubbar erbjuder även syskonarbete. Där kan föräldrar också hitta hjälp om situationen kräver det.

I din film fokuserar du på sambandet mellan de sjuka barnen och deras syskon. Det är väldigt rörande att se hur syskonbarn bryr sig om, hjälper och bryr sig om de sjuka barnen och hur de fokuserar sina egna liv på dessa erfarenheter. varför valde du detta perspektiv?

Som filmskapare är jag alltid intresserad av att titta på var ingen annan eller bara några personer tittar på. I mitt liv har jag alltid stött på syskon och deras berättelser har berört mig mycket. Men jag märkte också att väldigt få människor vet vad det betyder för syskonen att ha en handikappad eller sjuk syskon, så jag ville dela sitt perspektiv.

Du har kallat din film "oskiljaktig", med hänvisning till den starka kopplingen mellan friska och syskon. Vad är ditt intryck: Har ett barns sjukdom en positiv eller negativ effekt på bror eller syster?

Det är verkligen ganska individuellt och svårt att säga. Under forskningen för filmen och filmen har jag båda fallen träffats. Livet är också ständigt i flux och det finns säkert tider i de mest drabbade familjer där syskon ofta tycker att situationen är mer av en börda och andra gånger när de inser att de också drar nytta av situationen hemma. Eftersom dessa syskon ofta är mycket reflekterande, har hög social kompetens, är självförsörjande och känner igen mycket tidigt värdet av familj och liv. Naturligtvis är det också tungt att backa upp igen och igen och att konfrontera problem med sjukdom och död.

Man får inte förlora sig i sjukdomen, så man måste försöka, ändå att stanna med sig själv. Du har fortfarande livet.

En av syskonbarnen, en ung kvinna, säger att det är viktigt att inte förlora sjukdomen som en familj. Hur kan detta lyckas?

I början är det verkligen mycket svårt, men speciellt i kronisk sjukdom eller handikapp skapar en dag också ett vardagsliv och jag har observerat att det är viktigt för många familjer att hitta stunder här, där sjukdomen eller handikappen inte är fokus. Till exempel känner jag till många föräldrar i vilka en förälder ibland bara gör något med det friska barnet eller där föräldrarna har återvunnit utrymme för sig själva och deras förhållande och till exempel går ut en gång i veckan för två , Till exempel, Svea, som sa meningen, behövde behandla sin bror så som hon gjorde före sjukdomen. Hon säger att allt i sitt liv ändå ändrats, att han inte fick gå till sport och skola längre och att hon ville behålla honom åtminstone den normala situationen i situationen. Men säkert måste alla familjer ta reda på sig själva. Vad vi ville visa med filmen var att varje familj hanterar situationen annorlunda, men så småningom finner den rätta vägen för sig själv.

Vilka ögonblick av skottet har du tänkt på?

Det finns många. Jag var särskilt rörd av dagarna i barnens hospice. Innan jag filmade hade jag redan funderat på hur mitt lag och jag ska åka dit, men blev positivt överraskad av vilken bra känsla vi var där och åkte hem därifrån. Filmen av Judiths grav med alla hennes vänner och hennes familj var också känslomässig. Riktigt bra var sockerfestivalen, för jag har hittills inte deltagit i något tidigare och jag tyckte det var spännande att se hur denna helgdag firades. Annars är det ganska trivialiteter, gester från barnen till oss, som har kvar i mitt minne.

I din film visar du på en mycket vacker och klokt sätt hur mycket barnsjukhus kan hjälpa till att ta hand om ett sjukt barn. Varför var det här viktigt för dig?

När du hör ordet "hospice", tänker du omedelbart på sjukdom och död. Jag brukade tro att du bara går till ett barns hospice när ett barn dör snart. Jag var inte alls medveten om att familjer med livshotande barn kan köra regelbundet till ett hospice i många år. Det dåliga barnet bry sig om det där 24 timmar. Föräldrarna har äntligen tid för sig själva och de friska syskonen, för vilka det finns många bra erbjudanden i barnens hospice. Den här intensiva, delade tiden, utan att vara i omvårdnaden, hjälper många familjer mycket. Jag ville visa det eftersom familjen som vi åt med barnsjukhuset "Regenbogenland" hade dessa "fördomar" före deras första besök och var tvungen att övervinna den första gången för att gå till ett hospice. Jag hoppas vi kan hjälpa till att minska denna hämning.

Hennes film ger en mycket speciell känsla av hur svårt det är att uthärda, förlora och sakna i ett barns värsta tillstånd och klargör hur dyrbart varje ögonblick är hos familjen, hur dyrbart varje ögonblick i våra liv är och att Vi borde inte vänta med någonting som vi drömmer om, för livet kan vara så kort. Är det detta meddelande som du, som regissör, ​​värderas särskilt?

Vi närmade oss skottet utan några resultatpåverkan, men det gläder mig att det här meddelandet har uppstått i att arbeta med familjer. Personligen är jag övertygad om att vi aldrig borde vara rädda för att följa våra drömmar. Vi har bara det här livet, och om vi får chansen att göra vår dröm, bör vi ta tillfället i akt, vem vet om det kommer att dyka upp.

"Fastnat"? från 17 januari 2019 i bio? all information om filmen här: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

HKYTV★Huh Kyung young lectures in LA (Huh came Earth from heaven to prevent world war 3)(허경영 LA강연) (Maj 2024).