Ledningen till liv
Inte med mig tänkte Ursula Morgenstern. En hjärnpacemaker - aldrig. Tanken att läkare skulle driva sina ledningar djupt in i hjärnan var en skräck länge. Elektroder som påverkar vad som händer - där dina tankar är, dina minnen, din identitet. En liten maskin som ständigt arbetar i henne, i sin själ. Skulle hon sluta göra henne till en maskin själv?
Men det som återstår är rädslan.
Ursula Morgenstern har Parkinsons sjukdom, skakparamoni. Hon har känt den i 15 år. Vid den tiden var hon 51 och på jobbet mycket, som förvaltar en rikstäckande service för sjukvårdsföretag inom hälsovårdssektorn. Det hade alltid varit så: hennes man hade tagit hand om de två barnen, hon hade gått till jobbet. I denna värld full av aktivitet bröt chocken: en obotlig, gradvis fortskridande sjukdom. Ursula Morgenstern bestämde sig för att slåss. "Jag vill inte ha synd av dig", sa hon till sina kollegor och hon stannade i företaget under de närmaste sju åren. I början fungerade det också. Hon fick L-dopa. Detta ämne ersätter nervbrännaren dopamin, vilket gör hjärnan Parkinsons sjuk mindre och mindre. Men efter några år började Ursula Morgensterns effekt att fluktuera extremt, liksom andra människor drabbade. Ibland löser en tablett fortfarande, men ibland inte, förstyvningen av muskulaturen som är typisk för Parkinsons sjukdom. Och ibland blev hennes kropp överväldigande utan att hon kunde styra den. Parkinson är en växling mellan På och Av. I de fina faserna kan Ursula Morgenstern flytta och prata som andra människor. I avstängningen fryser du däremot din kropp, håll den fast och håll den fast. En mardröm: Parkinsons patienter sitter vid busshållplatser och kommer plötsligt inte upp. Eller de står och står och får inte längre. Faller över, helt enkelt för att deras kraft misslyckas. Vid någon tidpunkt, kanske bara efter timmar, återkommer rörligheten. Men det som återstår är rädslan, säger Ursula Morgenstern. Hennes man dog för några år sedan, sedan bor hon ensam. I hennes lägenhet måste allt vara klart: på morgonen rullstolen vid sängen, tabletterna inom räckhåll. Annars kommer hon att bli panik. När Ursula Morgenstern bara kan flytta, gör hon snabbt köket eller tvätten och förbereder allt för nästa immobilitet. Men över tiden faller det oftare och mer våldsamt. I timmar ligger hon där tills hennes muskler äntligen slappnar av igen. Nästa dag har hon ömma muskler, kan knappast stå upp. Hon ger sin bil till sin dotter, men från tid till annan vågar hon bara komma ut ur lägenheten.
Då fattar hon beslutet: För trådarna i huvudet, den "djupa hjärnstimuleringen" som läkarna har erbjudit henne under en tid. "Jag vill inte vara ett omvårdnadsfall," sade den nuvarande 66-årige bestämda. Det är bara 48 timmar till operationen. Sedan planteras hon i hjärnan hos en av de pacemakrar hon var så rädd för förrän nyligen. För tio år sedan såg hon de första "marsvinarna", som hon kallar det. Folk som inte kunde prata längre efter proceduren, som ständigt snubblade, med elektroderna som stickade ut ur huvudet. Ändå har hon varit under de senaste sex månaderna för denna intervention. Eftersom teknik och erfarenhet har mognat under tiden. För att hon har absolut förtroende för sin neurolog, som hon länge har känt. Och för att det bara är deras sista chans att leva självbestämda och oberoende. Utan denna lilla maskin skulle hon inte kunna klara sig ensam länge, hon vet det.
"Jag tänker fortfarande inte på operationen," säger hon nu, två dagar tidigare, undrar sig själv. Hennes tankar cirklar runt tiden, något annat hon inte tillåter. Hon tänker på den medkänsla hon träffades för två veckor sedan. I åtta år har han haft en hjärnpacemaker. Hon kan inte tro hur bra han gör. När professor Jan Vesper från Institutionen för neurokirurgi vid universitetet i Düsseldorf talar igen till henne om den planerade operationen, måste hon fortfarande gråta. I ett kort ögonblick angriper hon rädslan som hon inte tillåter annars.
Endast idag räknas: Ursula Morgenstern, 66, njuter av att hon återfår självständighet. Innan operationen hade hon inte vågat gå ut ensam.
Två dagar senare, hennes huvud, rakad skallet, fastnar i en monstrous apparat, den stereotaktiska stereotaktiska ringen, som gör det möjligt för läkare att hitta navigering i hjärnan. En apparat vars utseende verkar passa mer i den medeltida sjöfarten än i 21-talets medicin.
Ursula Morgenstern är i operationssalen och väntar.Läkargruppen träffar ytterligare två rum och tar bilder av hennes patients huvud på skärmen framför henne och ger råd om vilken väg elektroderna ska ta. Deras mål är djupt i hjärnan, och de får inte skada blodkärl eller andra känsliga områden. En och en halv timme senare drar benborren sig genom skallen. Ett hemskt ljud. Ursula Morgenstern beskriver senare protokollet av borrning som en av de mest obehagliga delarna av operationen. För hon hör inte bara bruset, hon känner det också i huvudet. Om en hjärnpacemaker används används patienterna bara lokalt. De har ingen smärta, men är mentalt helt där. Även för läkarna en extraordinär situation. Mer respekt, uppmanar Neurosurgeon Vesper, som hans kollegors mumlande samtal är en gång högre. Ändå är det han som gör sin patients andning och pulsar upp, vilket skrämmar henne. "Do not!", Berättar han sin assistent, som uppenbarligen inte bryr sig om huvudet sår som chefen skulle vilja ha. Efter det lyser linjerna på bildskärmarna för hektiska ögonblick. Med varje operation levererar vi, ger våra liv till läkare. Obegränsad förtroende behövs. Men om cecum avlägsnas glömmer eller förflyttas det lättare. Här är det märkbart: Greppet på hjärnan rör mycket mer än bara ett organ.
Pacemaker i hjärnan: Neuronerna pratar
"Om en patient inte är fullt förberedd för vad som händer här, kan proceduren bokstavligen traumatisera honom," säger Dr. Martin Südmeyer, neurologen som håller Ursula Morgensterns hand under operationen. Faktum är att det liknar en skräckfilm, som hon lever i: Ligger hjälplöst, känner, hörs, ser människor i fönstret och med munstycken sjunker i sina egna kroppar.
Plötsligt fyllde en knäck och räffla rummet. Elektroderna registrerar aktiviteten hos de nervceller de passerar. "Lyssna nu på hur dina neuroner pratar," förklarar Jan Vesper. Ljuden förändras, experterna hör att de ligger nära målet.
Nu är patientens samarbete nödvändigt. Det är därför hon är medveten. Läkarna skickar svaga störningar till sina hjärnor och ser reaktionerna som utlöser dem. En viktig fas. Eftersom elektroderna måste placeras så att deras irritation lindrar Parkinsons symptom, men inte stör andra kroppsfunktioner. "Måndag, tisdag, onsdag", utbreder Morgenstern högt. Ibland är deras språk klart, ibland lite mumlande. Därefter byter läkarna ledningarnas position i huvudet tills de förstår. Martin Südmeyer rör samtidigt sin hand och bedömer styvhet och tremor, de två typiska Parkinsons symptom. Efter 20 minuter hittas den optimala positionen, provtrådarna tas bort, och endast nu kommer den faktiska pacemakerelektroden som används. Läkarna stänger hålet i skallen igen, men Ursula Morgenstern är ännu inte lös.
Hela proceduren börjar från början, den här gången i vänstra halvklotet. Hennes huvud har fixats i fyra timmar, hon ligger tyst på ryggen. De piller hon tog till dess att operationen inte längre fungerar, och Parkinsons sakta återvänder. Ursula Morgenstern stiger alltmer, hon har ont. Hennes fötter vrider sig i krampen tills de lyfter av operationsbordet.
Det är ett nytt liv.
Men doktorn får nu inte ge henne någon medicinering. Då kunde inte reaktionerna på testöppningarna klart bestämmas. Kraft och rörelse sprider sig i operatören. "Doktor, det gör ont så mycket", stammade Ursula Morgenstern, och hennes tjejer blir högre. Då är hon äntligen lös. Omedelbart efter den andra testirritationen får hon ett lugnande medel. Helt uttömd, somnar hon omedelbart och återfår medvetandet bara några timmar senare.
Än en gång måste hon gå till operationen. Nästa dag läggs elektrodernas ändar över sitt högra bröst och ansluts till själva pacemakern. Sedan är utrustningen påslagen. "Elektricitet var min första känsla", säger Ursula Morgenstern senare och drar kort efter tanken på det. "Läkarna var tvungna att stänga av det omedelbart." Endast gradvis blir hon van vid det.
Hon blir bättre och bättre. Två veckor har gått sedan proceduren. "Jag ska köpa en bil igen", säger hon euforiskt, och lägger sedan snabbt till, "Om det stannar så". Hon rapporterar komplimanger. Hon hade lugnat sig, talar tydligare. Och skratta åt det eftersom hon inte ens märker det. Hon har inte kommit än i den nya situationen. Hon är fortfarande i rehab och inte i hennes vardag, Parkinsons sjukdom tills operationen helt bestämd.
Bara hemma i sin lägenhet i Düsseldorf bryter energi och självförtroende helt ut. Säkra att hon släpper av sin peruk, två inches är hennes hår vuxit igen.
"Det är ett nytt liv," strålar hon. Bilen beställs, hon kan knappt vänta med att köra till sina döttrar. Och i nästa semester vill hon göra någonting för första gången ensam med sitt barnbarn.Innan vågade hon aldrig göra det. Inte ens som en bebis i hennes armar har hon tagit den sju åriga, för rädsla för att släppa dem. Men faserna har helt försvunnit efter proceduren. Ursula Morgensterns ögon lyser upp, hon mår bra och läker. Och ändå måste han tvinga sig att tro att detta inte är fallet. Även med hjärnpacemakern fortsätter sjukdomen fortsätter. Även långsammare, men så småningom kommer Parkinson att komma ikapp med dem igen. Läkare förutspår inte när det kommer att bli. "De kommande fyra eller fem åren blir bra, säger Ursula Morgenstern fast. "Jag tror det fortfarande inte." Även erfarenheterna från den tidigare operationen spelar ingen roll längre. Hon bor i nuet, inget annat betyder något. Och ändå händer det att hon vaknar på morgonen och frågar ängsligt: "Var är rullatorn? Var rullstolen? Kan jag fortfarande göra det på toaletten?" Sedan tar det en stund tills du kommer ihåg allting: "Fortsätt, du måste bara gå upp."
Hjärnstimulering saktar ner Parkinsons
I Tyskland påverkas cirka 300 000 människor av Parkinsons sjukdom (namngiven efter Londons doktor James Parkinson, som först beskrev symptomen). Denna sjukdom i centrala nervsystemet bryts vanligen ut mellan 50 och 60 år, men det påverkar också unga människor. Orsaken är en död hos nervceller som producerar messenger dopamin. Detta skapar en brist på dopamin i hjärnan, som fortskrider skrynkligt. Det utlöser de tre huvudsakliga symtomen på sjukdomen: saktar ner alla rörelser (akinesi), muskelstyvhet (rigor) och muskelskakningar (tremor). Intresserade människor går i mindre steg, deras hållning är ofta böjda, deras tal är tyst och monotont, deras ansikten blir maskerade av brist på ansiktsuttryck, deras händer skakar. I vilket fall som helst är den första möjliga diagnosen och terapin viktig för att bromsa sjukdomsprogressionen. Parkinsons är inte härdbar förrän idag - inte ens med hjälp av djup hjärnstimulering, som har använts i cirka 15 år. Elektroderna i hjärnpacemakern flyttas nästan alltid till ett specifikt område i diencephalon, den så kallade subthalamiska kärnan. På grund av sjukdomen synkroniseras nervcellens rytm, "synkroniserad", varigenom patienternas rörelser blir långsammare. De elektriska impulserna i hjärnpacemakern, som läkare från Berlin Charité nyligen upptäckte, förändrar nervcellernas aktivitet på ett sådant sätt att framför allt rörligheten hos de drabbade förbättras avsevärt. Stimulering av enheten kan varieras för att passa sjukdomsförloppet. Detta fortsätter, men långsammare. Parkinson kan dock inte stoppas på det sättet heller. Den djupa hjärnstimuleringen används vanligtvis endast vid ett sena skede av sjukdomen, om de drabbade inte kan få hjälp med medicineringen nog. För närvarande ska dock studierna klargöra huruvida den första möjliga implantationen inte skulle vara mer gynnsam. Mer information: www.parkinson-vereinigung.de och www.kompetenznetz-parkinson.de
