Familj
Maj 18, 2024

Den rörliga bokstaven från en MS-sjuk mor till sitt barn

Min stora ögonstjärna,

Bloggen: Mama Schulze

Bloggen Julia Sue arbetar, har en man och två döttrar. Sedan 2010 vet hon att hon har multipel skleros.

Vi gillar det här: Mama Schulze skriver om sitt liv med sjukdomen på hennes blogg, ärligt, utan att låtsas, men alltid optimistisk.

Idag är din fjärde födelsedag! Slutligen fyra - sedan förra sommaren är du feberishly mot denna händelse. Alla dina flickvänner är redan fyra och du äntligen också. Sedan dess har du ändrat motto på din födelsedagsfest femtio gånger. Och idag firar vi äntligen din Hello Kitty-födelsedag.

Jag skulle vilja använda det här tillfället för att berätta något för vilket tyvärr det ofta finns för lite tid i vardagen: du är precis som du är. Jag har alltid velat ha en dotter som dig. Du är perfekt. Med alla dina quirks, din envishet, din empati, ditt skratt och din kärlek. Det är precis hur du har rätt. Du är min äldsta barn, min stora ögonstjärna. Och jag älskar dig, bara för att du är du. Du är ett absolut barn av val.

Du är inte bara min stora ögonstjärna, men också mitt "MS-barn". När jag fick diagnosen Multiple Sclerosis i slutet av maj 2010, var jag tvungen att bättre: pappa och jag var tvungna att bestämma om vi skulle vilja ha ett barn. Eftersom mina MS-mediciner inte är kompatibla med födseln.

Din pappa och jag tittade på varandra och vi visste genast: Ja, vi vill naturligtvis ett barn. Nu. Just nu Vi frågade oss aldrig om vi kunde göra det. Eftersom pappa och jag visste att vi kunde göra allt tillsammans och du skulle aldrig bli en börda för oss.

För två månader sedan gav läkarna oss tid att bli gravid. Två korta månader. Därefter skulle jag ha börjat börja med medicinen om det inte hade funnits.

Men du kom till oss omedelbart. Du valde oss. Tveka inte en sekund och du bestämde oss för oss. Du kom till oss med en stor självbild. Och precis som du är, är du härligt passande för oss. Vi är tacksamma för det.

"Du märker omedelbart när jag är ledsen"

Bara några veckor innan hade vi inte ens funderat på att ha barn. Vi var väldigt mycket engagerade i våra jobb, semester och designmöbler. Barn? Ja, förstås! Men någon gång i framtiden. Efter nästa löneklass, efter nästa kampanj eller nästa resa.

Och idag är vi bara nöjda med hur allting hände. Nu är du en storasyster. Du kan inte komma ihåg tiden utan Hedy. Du är en enhet och titta alltid på varandra. Du är bara en stor storasyster, ta hand om den lilla, hjälpa henne och lära henne alla sorters saker. Det gör pappa och jag väldigt stolt.

Du märker omedelbart när jag är ledsen. Ibland har jag sådana dagar när jag bryter mot mig själv och min sjukdom. Då kommer du till mig och trycker mig fast och skrattar åt mig med ditt självklara vackra skratt. Det finns ett tjockt band mellan oss. Och jag hoppas att detta band aldrig förstörs.

Jag undrar ofta om jag redan känner mig för mycket för dig. Som storasyster och som barn hos en MS-patient. Du är så ofta den förnuftiga att jag glömmer hur liten du faktiskt är. Men jag lovar att jag alltid kommer att ifrågasätta det. Och det kommer jag alltid att ha ett öppet öra för dig. Eftersom jag tycker att det inte finns något värre än föräldrar och barn som inte (mer) pratar ordentligt och självsäkert med varandra.

Och en sak jag lovar dig: att jag aldrig kommer att låta mig komma över MS. För även om denna sjukdom ofta skrämmer mig och får mig att se ledsen in i framtiden, har den alltid gjort något bra, nej, det bästa i mitt liv: du!

Jag älskar dig och önskar dig all lycka i världen för framtiden,