Från familj hjälte till omvårdnad fall? När pappa plötsligt slutar arbeta
Det är dumt med tur. Ett minne, ett foto, en musik, en lukt och plötsligt vet du att du var lycklig just nu. Bara du märkte inte det där. Jag blåser dammet från tältet, som föll från skåpet medan du muckade. Skandika Montana? för åtta personer. Henrik hade köpt det för vårt tältresor experiment. Om så, då eller hur? Han hade sagt? och sedan tillbringade tre timmar kämpar på Barcelonnette-campingplatsen med tältstolparna och en kinesisk monteringsanvisning. Klara, Luki och jag fortsatte att skratta när Maxi frågade: "pappa, hur kan det vara så att alla som anlände två timmar efter oss slängde sina kotletter på grillen och vi är fortfarande här med din Lyx tält rumdoktern ??
Vårdfall efter hjärninfarkt
Man kan påminna som i en bildbok, och förmodligen från utsidan var vi bara det: en familj av böcker. Tre underbara barn (idag 17, 21 och 24 år), två framgångsrika karriärer, ett intakt äktenskap, en stor krets av vänner, en elegant gammal lägenhet och ett fritidshus vid Östersjön. Vad kan vara mer krävande för livet? Det var vårt första och sista campingförsök, och kanske var det som skulle störa vår familj redan i tältet med oss: en liten, underhandad blodpropp. Vid någon tidpunkt måste han ha bildat Henriks hjärta och vandrade därifrån till huvudet. Slutligen, på en onsdagmorgon kl 7:10 i duschen för att ansluta ett fartyg och störa cirkulationen av Henriks hjärna. Ischemisk hjärninfarkt kallas det, och det lät som en säck potatis som faller från lastbilen: tråkig och klumpig. "Pappa låg inte riktigt i duschen rätt?" Maxi sa. Och jag ringde in i badrummet: "Ska vi installera en högt uppsättning dusch, älskling? Och då snörde vi. Henrik är ganska snabba, så vi förväntade oss hans bränder. Men ingenting kom. Då hittade jag honom ligga i duschen, hans ansikte var krökt som om det hade glidit bort hans ben.
Vad händer efter stroke?
De svarta områden som neurologen senare visade mig på computertomografi ser ut som Mecklenburg Lake District. Det ligger mitt i Henriks panna och sin högra hjärna. Varje svart sjö är förstörd hjärnvävnad. Repareras. Konsekvenserna: vänstersidig förlamning, kognitiva störningar, personlighetsförändringar. "Du måste vara beredd på att din man inte längre är den gamla mannen", sa doktorn, och jag tänkte: Ja, men vi kan få tillbaka det till Lukis Abi-Ball. Ingenting av vad läkaren försökte förklara kom till mig. Kanske är det en skyddande instinkt som vill rädda dig från verkligheten, för att du bara kan uthärda den i stycken.
Jag vet inte vad som hände med Henrik fram till idag. Sedan stroke bor han i sin egen värld. Det är en värld full av Porsches, blondiner, sport och professionell excellens. Ibland är han väldigt tydlig och inser hans tillstånd som binder honom till rullstolen tills idag, då registrerar han sig igen för en triathlon eller ansöker om lån till en företagsstiftelse. Ibland vill han delta i en elektrisk scooterstart (som verkställande direktör, vad mer?), Ibland hittade ett rederi (investeringsbelopp: nästan 25 miljoner). Henrik kände hela sitt liv som chef, senast CFO i ett rederi? varför skulle det plötsligt vara annorlunda? Bara för att en liten blodpropp gick in i sitt liv?
Enligt doktorerna var det atrieflimmer som utlöste blodproppen och stoppade våra liv. Ska jag uppleva det? Du kan höra det när hjärtat slår oregelbundet. När var sista gången mitt huvud låg på bröstet? I 23 år var detta bröst en sten i mitt liv. En smart, vittig rock. Ingenting kan uppröra honom. Henrik är ett alfabet. Mödrar vill ha sina män för en sådan man: ansvarigt, framgångsrikt, alltid med en dos av felanpassning. Förmodligen är det exakt den här delen, som nu regelbundet går 1-2-3.tv med honom, eftersom teleshopping fungerar bra med en hand. Nya leveranser kommer till oss varje dag: keramiska panettsatser, diamantringar, kvinnors stretch jeans (han trodde jag har gått upp i vikt) och pallar av gastro-toalettblock som han ville sälja. "Henrik, är det inte möjligt?" Sa jag någon gång. Jag kände mig eländig. Jag visste att han menade bra. Att han ville ge mig ett nöje att ge ett bidrag till familjeföretaget. Men förr eller senare skulle det förstöra oss. Sedan när behöver du verkligen teleshopping? Frågade jag. Och han sa, "Barbara" och tittade på mig med sitt brädans ansikte. "Det är underlags-tv, det skulle jag aldrig göra."
Tortyr av orderlistorna
Ibland kan vi båda skratta högt i sådana saker, men jag vet aldrig när han kommer att krama mig och när han kommer att vara i sin värld. Naturligtvis hade gamla Henrik aldrig beställt toalettblock, men han sa adjö till oss på onsdagsmorgon. Det gör ont för att låta honom gå, för att inse att nu är en ny Henrik med oss. Även om han är på många sätt är den gamle mannen: hans humor, hans omvända och det onda sättet jag har blivit förälskad i, är fortfarande helt där. Henriks språkcenter har blivit helt rädd från attacken på sin hjärna. Därför skapades områden som är ansvariga för perceptioner, känslor, bedömning av tid, rymd och verklighet. "Den centrala kontrollen i hjärnan är för sent," förklarade läkarna. Karakteristiska förändringar är därför rent organiska och därför ursäkta. Detta är lättare sagt än det är, eftersom den nya Henrik kännetecknas av en sak: raseri. Det riktar sig mot vårdare, läkare, terapeuter, livets orättvisa, barnen och naturligtvis mot mig, källan till allt ont. Vid någon tidpunkt har han? precis mot? tik? Sedan dess har jag varit skyldig i att beröva, hindra, manipulera barn och vänner och tortera oönskade vårdgivare.
Efter Henriks frisläppande från rehab hade doktorn två förslag: åldershem för äldre (mitten av 50-talet) eller vårdhemma. Ingen kan berätta för mig hur man gör det med ett heltidsjobb, skolåldern och en halvförlamad man. Så jag anställde en sjuksköterska som skickar oss omväxlande östeuropeiska vårdgivare, för tyska skulle jag behöva två heltidsjobb. Den första vårdgivaren fick en svag tillgivenhet, som fick mig att ha två sjuksköterskor hemma, den andra kastade ut efter tre dagar (? Henrik onda, väldigt arg)? Den tredje berättade för honom att jag var en häxa som behövde bli fumigerad Stank var fortfarande fast vid oss i veckor), den fjärde var stor, men kom aldrig tillbaka, och den femte var full från middagstid som en hussitare. Han kunde förmodligen inte bära den utan vodka, för det fanns ett krig i vårt hem. Alla flydde in i sitt rum för att undkomma Henriks skottlossning från vardagsrummet. Maxi och jag kommunicerade nästan uteslutande via WhatsApp.
Ibland undrar jag hur allt detta skulle ha upphört om Luki, vår äldste son, inte hade lagt kniven på bröstet innan han gick ut. "Jag går bara om du delar med Papi," sa han. "Annars går du också till hundarna och Maxi." Och som om en sådan dom av sin egen son inte var tillräckligt illa, var ännu värre att han hade rätt. Jag ville bara inte erkänna det. Hur alltför? Jag hade ingen rätt att klaga. Det hade inte slagit mig. Jag kan gå, arbeta och göra allt som Henrik skulle vilja göra. Det är så orättvist. Är det ens rätt att dela med en sjuk man?
Separationen är en stor lättnad
För att göra det kort: Jag skilde mig? rumsligt åtminstone. Låt vårt vardag spridas över två lägenheter. I en levande Henrik och orderlistorna, i den andra Maxi och jag. Henrik hävdar att tikningen gjorde honom hemlös. Olyckligtvis också vid hörsel av distriktsdommeren under vårdprocessen, men det är en annan historia. För mig är separationen en stor lättnad. Det låter mig och barnen från måndag till fredag ett normalt vardagsliv och ger mig styrka för helgerna med Henrik. Självklart undrar jag ofta om det var okej. Men vem vet vad som är rätt och fel? Särskilt när du är med någon som lever utanför normen.
Jag vet att om Henrik hade valet skulle han inte vara med oss längre. I de ljusa ögonblicken där den psykofarmaka verkligheten finner honom, berättade han för mig. Men ingen av oss kan bestämma om liv och död. Vi måste ta livet som det kommer och försöka göra det bästa ut ur det. Jag har ingen rätt att kvarhålla honom. Men så länge han är där kommer jag vara där för honom. Eller, för att uttrycka det i ord, kommer han inte att bli av med tikan.
