Behandla demenspatienter: Den främling i min lägenhet
"Det är förbjudet att slänga sopor ur fönstret - jag skrev det på papper och jag limmade dessa etiketter till fönstren och balkongdörren, det hjälpte inte länge, någon gång kom grannen tillbaka och klagade. "Det var inte jag," sa min man, "jag har aldrig kastat sopor på gården." Och jag skrek på honom, han borde hämta det nu, då bröt jag plötsligt upp i tårar.
Jag visste att han inte kunde hjälpa det eftersom han var sjuk, men jag kunde bara inte stå längre. Sedan gick vi in på gården och plockade upp isen som han älskade att äta, tre familjen packar en dag. Han tittade på mig, en gigant på en man, han var nästan två meter lång och sa: "Jag vill aldrig göra det igen, jag är så ledsen." Det var ännu värre för mig än om han hade förnekat allting. För i det ögonblicket kunde jag känna och se all sin desperation. "
Angelika Fuls, 67, har tittat på sin man Thomas i tre år hemma och sex år i ett hem. Han hade demens. Han dog sommaren 2011. Han var 65 år gammal.
Två tredjedelar av demenspatienter vårdas av sina släktingar
Cirka 1,4 miljoner människor med demens bor i Tyskland. 300 000 läggs till år efter år. Två tredjedelar är omhändertagna hemma av sina släktingar. Det innebär att minst 800 000 människor tar hand om sig själva, tröstar, organiserar hjälp och försöker göra livet enklare för dem som drabbas av deras ofta förvirrande liv. De är fruar, makear, ogifta partner, döttrar, svärfar, syskon, barnbarn som hjälper dygnet runt eller tillfälligt. Men vem hjälper hjälparna?
I en ålder av 56 år, diagnostiseras Thomas Fuls med Alzheimers sjukdom och senare "frontotemporal demens", en form av sjukdomen där personlighet och socialt beteende förändras och de drabbade blir aggressiva och taktlösa. En vän råder sin fru att få information från Alzheimers Association. "Jag gjorde det," säger Angelika Fuls. "Jag berättade också för alla från början att min man hade demens, det var inte alltid rätt för barnen, men det var lättare för mig, så ingen tror att han har en jäkla, men alla vet att han är sjuk."
Men trots deras öppenhet vet inte alla det. De poliser som måste stoppa Thomas Fuls från att hantera trafik på en upptagen skärningspunkt. Även varuhuset detektiv som fångade honom som han fick papperskassetter. Detektivet får honom att vänta på polisen. "Om du rör Alzheimers patienter mot deras vilja, känner de sig så hotade att de slår," säger Angelika Fuls. "Jag är säker på att min stora man träffade detektivet ett par gånger, så detektivet handcuffed honom till en stol, och när jag kom för att hämta honom hade Thomas glömt vad som hände." Angelika Fuls lär det bara vid försöket av sin försvarare. Efter en psykiatrisk rapport är han frikänd, han skulle inte ha förstått att han hade gjort fel, säger de. "Då kan jag gå utan en tunnelbana biljett nu, för att jag inte kan skulda," säger Thomas Fuls.
Många hittar svar i en supportgrupp
Angelika Fuls skrattar. När händelserna är över kan du berätta för dem som anekdoter, du är lättad att trycket är tillfälligt borta, du vill glömma hopplösheten för tillfället, förtvivlan också. Och naturligtvis är en värld där reglerna för orsak och normalitet inte längre gäller, ibland konstiga. Bara när du är mitt i det, kan du bara inte stå längre. Vad kommer hända nästa? Hur kan jag leva med en person som blir mer och mer främmande för mig? Hur kan jag skydda honom från sina egna handlingar? Och hur, trots det hela, bevara lite normalitet och lätthet i mitt liv? Ease - hur konstigt är det? Det är vad Angelika Fuls frågar sig själv. Hon hittar svar i en självhjälpsgrupp.
Två gånger i månaden träffas släktingar av demenssjukare i Berlin-Charlottenburg. Rummet är nyktert, det finns ingen kaffe, inga kakor. Det är inte mysigt, men det känns bra. Ibland finns åtta personer, ibland bara två. Om du vill prata har du möjlighet, som hellre bara lyssnar också. Christa Matter, VD för Alzheimers Association Berlin e.V. och psykolog, har modererat gruppen i 17 år. Det finns inga ämnen för diskussionerna, det är inte heller betygsatt vad som är rätt eller fel.
I gruppen finns människor som alla har en släkting, en partner, modern, svärmor, far, farbror eller mormor.Och de har alla liknande frågor till Angelika Fuls: får du fånga en vuxen eftersom du är rädd att han kommer att springa bort om du handlar ett tag? Vad säger du till mannen som berättar i hemmet att hans fyra barn inte är av hans och kvinnan som besöker honom varje dag är en slampa? Trots allt är det inte respektlöst för den förvirrade mamman, efter den kände tre tusen frågan, när sonson kommer att svara inte mer? Angelika Fuls kommer ihåg att hon levde evigt med ett dåligt samvete. Bara i gruppen lärde hon sig att alla gör det. Det hjälpte henne mycket.
"Här kan jag äntligen uttrycka de ambivalenta känslorna, och ingen hånar mig, vilket är mycket lättnad", säger Jörg Müller. Han, 55 år gammal, och hans fru Christiane Schulz, 56 år, gick med i gruppen i tre år. Tillsammans såg de efter Christiane Schulz mor, först i sin lägenhet, sedan i hemmet. De två har gjort allt tillsammans från början. Men de hade redan erfarenhet av omsorg eftersom de hade följt Christiane Schulz cancerfader till döden. "Med min svärmor kunde jag hantera några saker bättre, säger Jörg Müller. "När jag sa att vi ska byta byxor, så fungerade det." När min fru sa det skrek och motstånd, och närheten mellan mor och dotter gjorde sakerna mer problematiska. " Och lite sorgligare.
Känslan av samvete är stor
Christiane Schulz kommer ihåg hur hennes mamma skrek i sitt senaste år. "När hon sa:" Jag vill inte att det ska skrika, det skriker bara på egen hand. " Det skadar så mycket för dem, de säger ofta att personer med demens inte vet vad som är fel med dem, och jag tror inte det i min erfarenhet. "
Paret Müller-Schulz och Angelika Fuls träffades och blev vänner i gruppen för tio år sedan. Även om deras släktingar har dött under tiden, fortsätter de att träffas privat, till middag eller till ett glas vin. Jörg Müller gick inte till gruppen efter sin svärmors död, han behövde en paus. Christiane Schulz besökte mötena ett tag.
"I månader hör du om andras bekymmer, fastän du inte känner till deras släktingar eller bara från ett foto, blir du rörd när man kommer hem eller dör." Känslan av att höra är stor. " Angelika Fuls är nu även den första stolen i Alzheimers Society Berlin e. V.
Många fruktar reaktionerna när patienten ringer högt i parken
Ämnet av demens är mindre tabu idag. Det spelar en roll i filmer och böcker, tidskrifter klargör det. Men många skäms fortfarande över att bli offentliga med sina nära och kära. De fruktar reaktionerna när patienten högt uppmanar till hjälp i parken eller när han omedelbart tar ut tänderna i restaurangen efter att ha ätit. Inte alla kan hantera sådana situationer offensivt. För alla som inte vill dölja sin man, deras livspartner, deras mor och sig själva, Alzheimers Association Berlin e. V. skrev ett litet kort: "Jag ber om din förståelse, min familjemedlem är dementerad (förvirrad) och uppför sig därför ovanligt."
Monika Berger (namn ändrad av redaktörerna), 58 år, har länge funderat på att hon ska gå med i en sådan självhjälpsgrupp. Hennes partner S., 70 år gammal, har diagnostiserats med Alzheimers demens för nästan ett och ett halvt år sedan, hon har varit förvirrad under en tid. "Vi var på semester, allt var bra, när S. plötsligt sa att hon var tvungen att gå hem nu väntade Monika på henne, jag svarade att jag var här men S. såg på mig och sa nej, hon sa den andra Monika. Jag ringde S. på min mobiltelefon och berättade för henne att stanna på semester och S. berättade för mig att den andra Monika gav henne tillåtelse att lämna. "
Monika Berger vet nu att hon behöver stöd för den långa resan med sin väns sjukdom. Men vill hon veta idag vad mer kommer att hända med henne? Stryk inte sådana historier längre? Och vill hon verkligen prata med främlingar om privata, intima saker? Hon är inte van vid det.
På första besöket till gruppen lyssnar Monika Berger bara. Tips och information utbyts: Vem vet det här läkemedlet? Vem vet hur man organiserar daghem? Vad kan man göra om sjukvården avvisar vårdnivån och därmed det ekonomiska stödet? En familjemedlem berättar om en ny bostad, hon behöver inte länge, hoppas Monika Berger.
Det andra besöket överbryggar henne för att en kvinna berättar om sin mans död. Hon sväljer, hon vill inte föreställa sig det. Monika Berger håller sig borta från mötet i tre månader. Det var för ett år sedan. Sedan dess går hon nästan regelbundet i gruppen. "En underbar bieffekt är att jag nu kan gå på bio mycket mer avslappnad med vänner eller på ett café", säger Monika Berger. "Jag har inte det inre trycket för att fortsätta prata om mina bekymmer och jag kan bli av med dem alla i gruppen."
