Dessa barn vill se världen - innan de går blinda

Det är ett otänkbart öde som syskon Kathryn (13), Sam (11) och Matteus (8) slås: på grund av en genetisk defekt har de inte mycket tid kvar tills de förlorar sin syn för alltid.

Hennes mamma Beth har varit blind sedan fem års ålder, men hennes sjukdom var så sällsynt att hon inte ens hade ett namn. För två år sedan visade ett test att hennes tre barn också påverkas - och kan bara ses under några år.

En chock som slog Beth så hårt som hennes barn. "Inse att mina tre underbara barn kommer att behöva så mycket hjälp - det är bara så orättvist!" Sa den desperata mamman till internetportalen yahoo.com.



"Sightseeing" för livet - en världsresa för sista intrycket

Mer än någonting vill barn vilja se så mycket av världen som möjligt innan de förlorar sin syn. Därför reser de runt om i världen med sina föräldrar och medvetet smakar varje fantastisk landskaps panorama, varje färgstark, exotisk blomma och varje solnedgång, medveten om att endast några få av dessa intryck kommer att beviljas dem.

"Vi gör nu vad vi inte kan göra i framtiden, vi ger våra barn minnen."

Beth och hennes man David gör allt de kan för att ge barnen så många erfarenheter som möjligt. Oavsett om man flyger i en helikopter genom Grand Canyon eller upplever den stjärnhimmel med ett stort teleskop: Kathryn, Sam och Matthew har en lång lista över platser och intryck som de absolut vill uppleva.

Under ett besök i Nya Zeeland följde familjen ett tv-lag. Det är svårt att inte få en stor klump i halsen när syskonen glider över en majestätisk bergs panorama med en linbana och för ett ögonblick kan det bara vara sorglösa, förvånade och uppmuntrande barn.



Den glimmer av hopp: läkare i tävlingen mot tiden

Det finns en känsla av hopp hos syskonen: Läkarna i en klinik i Sydney jobbar febrilt för att kunna bota barnets ärftliga sjukdom i god tid. Sökningen efter en motgift kommer att ta mellan fem och tio år, enligt forskningschef Robyn Jamieson.

Kathryn, Sam och Matthew förlorar sin syn på olika hastigheter och ingen vet hur mycket tid varje barn kommer att spendera. Därför kan det inte uteslutas att ett botemedel kan utvecklas i tid för minst en eller två av dem.

Naturligtvis hoppas barnens föräldrar att ett genombrott är nära förestående. "Med detta hopp har vi ändå förändrat våra liv" så Beth. Huruvida detta hopp kommer att uppfyllas är fortfarande osäkert. Fram till dess fortsätter Kathryn, Sam och Matthew att titta på världen med särskilt uppmärksamma ögon - med vetande att varje ögonblick är en underbar gåva för dem.



The Big, the BOLD, the Beautiful (Re-Upload) (Maj 2024).



Ögon, barn, familj, blind, resa, video, världsresa, hinklista