Sjuksköterska: hjälp för Sandra Schadek
Sandra Schadek 2009. Samtidigt är 39-åringen helt förlamad
Föreställ dig, din kropp meddelar din tjänst: Varje muskel säger adjö tills du bara kan kontrollera ögonen. Och så finns det de som ska hjälpa dig att hantera din rörliga kropp. Som höjer huvudet när det har fallit ner och dinglar från bröstet, matar dig, för dig till toaletten.
Låter som skräck? Är skräcken. En skräck som Sandra Schadek upplever just nu. Den 39-åriga Wolfsburg infödaren drabbades av amyotrofisk lateral skleros (ALS) för elva år sedan: Sjukdomen dödar nervcellerna som styr hennes muskler, medan hon inte kan röra sig alls utan hjälp från andra. Egentligen hjälper de därför 18 timmar om dagen sjuksköterskor. Men i slutet av mars avbröt vårdtjänsten hennes vård. "Pågående bristande omvårdnad", står det i förklarande uttalande. En katastrof. Speciellt för någon som Sandra.
På grund av sitt liv före sjukdomen har Sandra knappast förblivit något, ingenting av det hon älskade - varken resan, sporten eller studien och inte vänen. Ändå lät hon sig inte lida av desperationen, sorgen över allt hon förlorade. Hon har bosatt sig i sitt nya liv så bra hon kan: Hon har sin egen lägenhet med sina möbler och bilder. Hon skriver på sin webbplats om sitt liv med ALS. Och eftersom hon knappt kan tala, håller hon kontakten med vänner och bekanta via e-post, utbyter åsikter med människor som, liksom henne, är sjuk eller tar hand om släktingar.
Obevekligt behandlar hon sin sjukdom, berättade på sin webbplats och i en bok som härrörde från de fruktansvärda ögonblicken av hjälplöshet - men otroligt självförsvagande även från de roliga och absurda sidorna i hennes liv med ALS: "Jag glömmer ibland helt "Det som nu är normalt för mig är väldigt chockerande, ledsen, rörande eller beundransvärd för andra - för mig är det bara mitt liv", säger Sandra. men det är ett liv, en vardag som bara fungerar med hjälp.
"Omvårdnad" är det besvärliga ordet som har knäckt i Sandra's liv på grund av att vårdtjänsten avslutades: När allt fler blir äldre och sjukare blir sjuksköterskor som kan ta hand om dem sällsynta. Mer än 150 000 sjuksköterskor kommer att vara frånvarande i Tyskland år 2025, förutspår Federal Statistical Office - det finns ingen verklig lösning på vårdkrisen än. Sjuksköterskan bör bli mer attraktiv, lovar politiker, men det kan ta tid. Fram till dess behöver vården inte bara äldre utan också ungdomar som gillar Sandra på obestämd tid beror på hjälp. Eftersom hennes sjukdom inte kan härdas har hennes kropp oåterkalleligt avslutat henne. Men förhoppningsvis inte ens människor som hjälper henne att hantera hennes kropp, att leva hennes vardag.
Läs mer: ChroniquesDuVasteMonde (2009) om Sandra Schadek
ALS: Fångad i din egen kropp Sandra Schadek har ALS. Sjukdomen dödar nerverna som styr deras muskler. Det hon har kvar är att skriva: hon fick Grimme Online Award för sin webbplats, och nu publiceras hennes bok. Ett besök hos en kvinna som vill ha allt men inte kan göra någonting längre.
