Hem dialys: en bit av självständighet
Claudia John
Hon är en maktkvinna. Tveka inte länge när jobbet ringer eller fattar beslut, hopp eller topp. Även när hon är i sängen, ansluten till dialysmaskinen som pumpar hennes blod. Telefonen ringer, en konversation med en advokat om operativa uppsägningar. Som ordförande i ett företagsråd av ett stort konglomerat i Stuttgart har hon många saker att göra. "Avslutningar går till mina njurar", säger Claudia John och gör ett ansikte. Dina njurar fungerar inte längre. För fem år sedan diagnostiserades hon efter ett blodprov: båda njurarna skadades irreversibelt. En chock. Med en liten heshet i hennes röst säger den 46-årige, uppriktigt sagt, inte bittert. Hon är inte en som kan stoppas av en sjukdom. "Ibland är det irriterande, men du blir van vid allt" är en av de få eftergifterna dialyspatienten gör. Att bryta och störa är okej, inte att skämma bort sig. När hon var tvungen att kräka för två år sedan trots medicinering och halka medan han gick, var det klart att dialys var oundviklig. "Men hemma" bestämde Claudia John. Att vara oberoende av tiden. Så tvättar hon blodet tre gånger i veckan åtta timmar över natten, i sin egen säng, i stället för i ett dialyscenter under dagen eller på kvällen. Detta passar mer till deras livsrytm.
Hon är livlig och assertiv, har ett ansträngande jobb som projektassistent inom mjukvaruutveckling utöver sin familj och hennes hem nära Tübingen. Hon ser att hon inte längre kan äta vad hon tycker om, bara vandra och simma flera gånger i veckan istället för att klättra höga berg, något hon brukade vilja göra. Men kortare karriär - inget sätt. Hon älskar sitt jobb, "förutom utmanar han mig och håller mig från att ständigt tänka på min sjukdom", säger Claudia John, lutar sig tillbaka och njuter av sin cappuccino med socker och en stor huva mjölkskum: "Mjölk fungerar inte, för mycket fosfat. "
Begränsningarna av njursvikt är enorma, varför Claudia John har ett svårt handikappat kort. I kinesisk medicin betraktas njurarna som livets rot. Som ett viktigt organ avoxar det kroppen och reglerar nivåerna för salter, vatten och blodtrycksnivåer, samt att producera hormoner. Om sjuka njurar misslyckas kan en människa bara överleva om deras funktion ersätts av dialys. Diabetet hos dialyspatienten är smal: låg i salt, mycket protein, inte för mycket kalium och fosfater och lite att dricka, så att maskinen inte behöver dränera för mycket. "Som slår mig hårdast", även om Claudia inte klamrar sig på det slaviskt. Du tror knappast det, men du borde äta fett istället för magert kött för att ge kroppen det nödvändiga proteinet. Det är inte hennes kopp te, så hon ska belöna sig med ett glas vin eller öl. Även frukt är inte frisk för henne, men hon äter en handfull druvor då och då. Aprikoser och bananer är ganska tabu för detta: "Det handlar om att hitta en balans."
Så det är på semester. "Allvarligt frätande om du måste gå efter skidor till dialyscentret." Spontant som i det förflutna med tält och ryggsäck gå av är inte mer. En leverans av EPO, ett läkemedel som kallas dopmedel, men utvecklat mot anemi hos njurpatienter, är nödvändigt som en plats för semesterdialys, som bör reserveras ett halvt år i förväg. Sådana erbjudanden finns inte överallt. I Frankrike, där Claudia och hennes familj gillar att gå, ser det dåligt ut, i Italien, Kroatien, Österrike och Schweiz ganska bra. Det är aldrig helt gratis i sin semesterplanering, men om Claudia kommer ihåg vilka intressanta möten hon redan har gjort på olika utlandsstationer, är det en viss ersättning.
Du kan leva med det, inte bara överleva det.
Var sjuk, men inte fördärv av ruin. "Du kan leva med det, inte bara överleva det," säger hon positivt. Om du hittar din egen väg. Hon är en organisatorisk talang, skapar veckoplaner, familjen hjälper. Under de senaste veckorna har hon reser mycket för affärer. Måndag och tisdag träning i Karlsruhe med övernattning, tisdag för att arbeta i Stuttgart, nattdialys, onsdag gratis, torsdag igen Karlsruhe, fredag Esslingen, på kvällen är hon trött och går tidigare än vanligt till sängs. Och till dialys. Den blå rutan, på vars monitorer olika skärmar blinkar, gurglar och hums som en tvättmaskin. Det är svårt för henne, men Claudia John måste hjälpa sig när du ansluter och kopplar till enheten.Blod kan se dem, även de två nålarna tränger sig själva, en in i artären, från vilken blodet flyter ut, det andra in i venen för återflödet. Hennes man Ingo Becker öppnar de transparenta rören.
Tidigare häftade han en saltlösningspåse, en heparin-antikoagulationsspruta och osmosfiltret till dialysmaskinen. Under tre månader tränade de två processerna på en maskin i dialyscentret, medan de i hemmet sätta en extra vatten- och elanslutning i sovrummet, ställa in den 200 kilo tunga lådan och skapade en materialaffär i källaren. Sjukförsäkringsbolagen betalar alla kostnader, hemdialysen är billigare än den stationära. Nålens piercing är millimeterarbete. Då mäter Claudia blodtrycket medan hennes man trycker på en knapp, hur mycket vatten ska tas bort från kroppen. "Tanken om att blodet flyter utanför kroppen var konstigt först," säger hon, även om det bara är en kvart liter. I hemodialys pumpas blodet ut ur kroppen via ett rörsystem och skickas genom ett speciellt membran som filtrerar bort skadliga ämnen och överskott av vatten. Det renade blodet returneras sedan.
"Jag måste komma överens med att jag inte längre är fri men beroende av man och maskin", säger Claudia John. I slutet av kvällen när hon märkte klockan elva att hon saknade ett nödvändigt flytande koncentrat eftersom hon hade glömt att beställa den i tid satte hon sig i sin bil och fick en kapsel från dialyscentret i Tübingen. Hennes man Ingo måste planera mer än tidigare, så om hon gör dialys måste hon vara där på kvällen och på morgonen för att låsa upp och låsa upp maskinen.
Hemdialys avgiftar kroppen mer försiktigt
Jag måste komma överens med att jag inte längre är fri men beroende av man och maskin.
Förslaget att försöka hem dialys hade kommit från hennes läkare vid Tübingen dialyscentret. "Hemodialys hemma kan faktiskt göras av någon som inte är gammal och bortfaller och har en partner som hjälper", säger nefrologist Dr. Gunther Scholl. Man måste bara våga sitta, hantera enheten och dess funktioner, beställa material och veta vad man ska göra om till exempel blodtrycket faller eftersom det har blivit uttorkat för snabbt. Trots träningen har först Claudia John mindre uppdelningar skett. Då var hon glad om hennes man kunde ringa dialyscentret och få hjälp därifrån. Jämfört med Norge eller Frankrike är nätverket av dialyscentra i Tyskland tätt vävt, en orsak till att endast ett fåtal patienter dialyserade sig själva. Många är också borta från eget ansvar för sin sjukdom.
Gunther Scholl rekommenderar yngre patienter speciellt för hemdialys. Den som tvättar sitt blod i dialyscentret spenderar tolv till femton timmar i veckan, som avgiftar sin kropp hemma, gör det mycket mildare i 24 timmar i veckan. Dessa patienter känner sig mer fysiskt glada, deras blodnivåer är bättre, de får dryckas mer och är mer fria i sin tidshantering. I genomsnitt väntar en dialyspatient sju år tills njuren hos en organdonator används. Claudia John har en vän som träffade henne på dialysavdelningen, som har väntat i tio år. Mer än 60 000 njurepatienter hoppas på en transplantation i Tyskland. Under 2009 var det bara 1217 personer som donerade sina organ efter deras död, väldigt lite jämfört med andra europeiska länder. Dessutom finns det cirka 600 levande givare, som SPD-politiker Frank-Walter Steinmeier, som donerade en av hans två fungerande njurar till sin fru. Du kan leva bra med en.
De två nålarna kan pierce Claudia John själv. Hennes man pluggar rören för dialys.
Claudia John ville transplantera en njure av sin mamma, men en stroke stoppade detta projekt. Hennes man är redo att donera. Men så länge som deras 15-årige son Niklas inte är en vuxen, skämmer föräldrarna bort från risken i samband med en sådan operation. Särskilt sedan Niklas redan har förlorat sin äldre bror i en olycka. Ett transplanterat organ förblir vanligtvis inte för resten av livet; det förgiftas av drogerna, de immunosuppressiva ämnena, som ska förhindra en avstötningsreaktion. Om Claudia oväntat transplanteras en njure inom överskådlig framtid, kan hennes man vara tillgänglig som en andra givare. Niklas serverar spagetti. I mitten av puberteten känner han sig ansvarig och lagar mat två gånger i veckan för att lindra sina föräldrar. Moderen är stolt över honom, strålar ut. "Men spaghetti utan parmesan fungerar inte," säger Claudia John. Och trots att hon bör hantera hård ost noggrant sprider hon en anständig sked av det på tallriken. I undantagsfall.
Dialys: Vilka alternativ har njurpatienter?
hemodialys: Blodcirkulationen är ansluten till en maskin. Patientens blod renas utanför kroppen med hjälp av filter och dialysvätska. Behandlingen sker i dialyscentret tre gånger i veckan över fyra timmar.Mer information och adresser: www.dialyseauskunft.de
Home Dialys: Hon är hemgjord tre gånger i veckan i åtta timmar på eget ansvar. En stark vilja och uthållighet är viktigt för att förvärva den nödvändiga kunskapen. Kanske parternas vilja att ta över funktionen som "dialys sjuksköterska". Patient och partner utbildas av det ansvariga dialyscentret i tre till sex månader. För dialys behövs en säng eller en soffa, en osmos (vattenbehandling) och en dialysmaskin. Detta kräver ungefär sex kvadratmeter utrymme. För förvaring av nödvändiga förbrukningsvaror behöver du ytterligare två kvadratmeter. Det övervakande dialyscentret ger allt gratis. Finansiering av nödvändig konvertering (vattenanslutning, avlopp och elektrisk anslutning) utförs vanligtvis av övervakningsdialyscentralen. Mer information: www.heimdialyse-online.de
Peritonealdialys: Ganska sällsynta. Med hjälp av en kateter, som implanteras i bukväggen, pumpas dialysvätskan i bukhålan för att rensa blodet där. Peritoneum fungerar som ett filter. Dialysering görs hemma i två till tre timmar om dagen. Det finns risk för infektion med denna metod.
Allmän information: Association of German Renal Centers (DN) e.V., www.ddnae.de; Njurtelefon: 08 00/248 48 48 (gratis); Tyska Foundation for Organ Transplantation (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport och motion för transplanterade och dialyspatienter, www.transdiaev.de
