lever
April 25, 2024

Växande med trisomi 21: Tom vill flytta ut

Några kråkor seglar på. Det finns inget att höra från vinden, det är tyst i lägenheten på 6: e våningen. En fristående nybyggnad i Hamburgs distrikt Ottensen, står där som ett torn. Cornelia Hampel sitter vid träbordet, bakom henne ser du genom de stora fönstren över hela staden. Hon kokade te och ångade i glaskanan. Mannen arbetar, hennes son Timo kommer hem, dotter Gina har smulat i hennes rum som tonåringar gör. En onsdag eftermiddag av en normal familj. Tja, nästan normalt.

"Och då har du salladen?

Cornelia Hampels röst är mjuk och tyst, berättar hon om Timo. Från graviditeten med honom var de första prenatalundersökningarna som inte var så exakta som de är idag, och hur han slog igenom första trimesterprovet, säger hon. Läkarna rekommenderade en fostervätskanalys. Cornelia ler. Vid den tiden sade jag till mig själv: "Åh, det finns en ganska bra chans att ha ett barn utan funktionsnedsättning. I efterhand var det modigt. Och då har du salladen.? Sedan skrattar hon in i tystnaden om hennes slarviga formulering, fina linjer fördjupar i ögonen.

Timo vill leva med Tom

Timo föddes med Downs syndrom. Ofta är detta associerat med sjukdomar som hjärtfel eller immunbrist, även Timo tar medicinering. Ett par står på träbordet. Livslängden hos personer med trisomi 21 har ökat enormt, vid 60 år är det ungefär. Idag är Timo 20 år, går till skolan. Och vill flytta ut. Cornelia Hampel: "Min son vill inte vänja sig vid att han skulle vilja ha sin egen lägenhet. Och ett jobb som ger något till det här samhället och till honom. Han känner inte som att ge allmosor. Enkla önskningar är det, Cornelia Hampel formulerar det med ett leende på hennes läppar. Med samma natur nämner hon i en underordnad klausul att hon cyklade på mountainbiken tre gånger över Alperna och arbetar som programmerare. "Jag försöker ut och se om de är bra eller inte." Är det modigt eller vågat? Kanske båda. Cornelia Hampel tillägger, "och jag har redan uthållighet." Även för Timos avgång behöver hon en lång andning. "Vi går inte ut och hyr en lägenhet för vårt barn. Det finns särskilda leverantörer inom vården. Att livet med Timo alltid har varit ett liv med denna byråkrati, kan du berätta av hur naturliga Cornelia Hampel ord av ord som Gesamtplankonferenz? vävda i sina meningar. Denna konferens kommer att äga rum om sex veckor och organiseras av staten. Det avgör hur mycket stöd Timo behöver när han är hemifrån och hur finansieringen ges. Ett viktigt datum. Timo har tydligt sagt att han inte vill locka främlingar till en befintlig lägenhet. Han vill leva med sin kompis Tom. Även Tom har en utvecklingsfördröjning, de två har spelat ihop i dagis. "Han är mer sorglös än jag?" Cornelia säger om Timo. Men det är också i avkommans natur, att dyka upp i äventyr, medan föräldrarna är rädda.

Inkluderingen är något av ett bur för Cornelia Hampel

Även om Timo är en av de första generationerna för att växa upp med den så kallade integrationen, är inte desto mindre personer med funktionshinder i Tyskland inte ens integrerade i samhället. Du ser sällan dem på gatan och då saknar du dem, de rör sig i ett parallellt universum, som består av bostadsgrupper, pedagogiskt ledda fritidsaktiviteter och workshops för handikappade. Cornelia Hampels relation till detta system är mer än tvetydigt: "Jag associerar alltid bilden av en bur med den. En fåglar, för vilken en vingar vingarna, så att han inte tror, att han kan flyga längre än till gallret. Men logiken i dessa system är så kraftfull och engagerande att ibland, i svarta timmar, trodde jag att jag skulle pry sina vingar så att han skulle passa in i burar som tilldelades honom. Så det är inte så ledsen att han måste gå in i det här buret. Cornelia brottas med sin lust och lägger till: "Och då säger jag till mig själv:" Nej, vi gör det på något sätt. Det kommer att komma. ??

Timo har så många möten som utrikesminister

Timo kommer hem. Han står i dörren, ingen chans att titta förbi honom? Timo är ett utropstecken. Hans statur är rak och varje mening ett tillkännagivande. "Jag bytte kläder igen snabbt," säger han, uttalet är lite oklart, innehållet är tydligt. Han skiner med sin färgstarka randiga skjorta som en massa tulpaner, vilken sätter in i plattan. "Hej, stor?" Hans mor hälsar honom. Timo har bara en timme, då måste han gå igen. Till talterapeut.Timo har lika många utnämningar som utrikesminister utöver sin utbildning i yrkesutbildningen på campus Uhlenhorst: tennis på fredag, handbollsträning och hockey på lördag. På tisdag är fotboll och arbete som tränareassistent till en integrationssportersgrupp på programmet, och på torsdag deltar han på ett seminarium vid Hamburgs universitets specialutbildningsinstitut.

"Och om jag behöver hjälp, frågar jag mamma.

På frågan om vad som skulle vara den vackraste med sitt första hem, kommer svaret från pistolen: "Att jag har lugn framför mina föräldrar!" Han åtnjuter sig royally och lägger till: "Först vill jag hitta ett jobb. Ett jobb är viktigt för mig så att jag kan tjäna pengar så att jag kan köpa min egen mat. Och vad gör han i lägenheten? Vad bra "Sätt i möbler, lägenheten är fin och stor, så kan jag sprida mig själv i det." Hans mor frågade och flankerade sina meningar med förklaringar. Att han vill ha ett anständigt första skolskyddsintyg eftersom graden är det första målet på vägen till samhället och att han vill ha samma tvättmaskinmodell som han redan vet från föräldrarnas hem. Timo nickar kraftigt. "Och om jag behöver hjälp, frågar jag mamma.

Den som oroar sig är det så!

Inte en minut senare spenderar de två sina pengar på gymmet Timo vill besöka. Hans mor blir högre när det gäller det årliga bidraget: "Det här är inte en specialpris för dig! Då är det tillbaka till skolan. "Du kommer inte njuta av din fritid, du måste lära dig." Typiska föräldrars diskussioner. Du vet.

I mellan frågar Cornelia sin son att fråga sin syster om hon kan ses. Lämna henne. 17 år, långt hår, ganska som ett föl och envis som en mule, om du vill tro på sin mamma. Därför kan den älskvärda envisheten också vara i familjen. "Varje barn är utmattande?" Cornelia Hampel betonade tidigare. "Och varje barn har sina problem. Ingen tar det av. Och att vara orolig är en av de sakerna, det är därför du har dem.?

"Kanske ska jag låta min son bo i sin lägenhet om tio år?

När Timo brjar bort igen med en klam, får man en uppfattning om hur det blir när båda barnen har flugit ut. Lite blekare, lite tystare. Så tyst att bekymmerna i huvudet är ganska höga. Cornelia Hampel är rädd att någon kommer att skada Timo. Eller förut, att du kan göra honom fet och han får den här typiska mongo-figuren, som hon säger. Många tankar roterar runt om i världen där hon släpper ut honom. Ett synkroniserat samhälle, som handlar om självoptimering och att vara så vacker och effektiv som möjligt. "Vi har redan bevisat det", säger Cornelia Hampel, som hänvisar till det tredje riket, "att denna blankett inte ger bättre resultat, men bara rädsla och terror."

Ingen av dessa svårigheter kommer att försvinna när sex veckor spenderas på Timos framsteg. Konferensen handlar inte om det politiska klimatet, om normalisering eller förlust av kontroll av en mamma. Istället handlar det om brev till myndigheterna, om shopping och hur man organiserar vägen till jobbet. Men vem vet, säger Cornelia Hampel. "Kanske ska jag låta min son bo i sin lägenhet om tio år. Då har vi en trevlig kväll, jag går hem och är glad att han är en så livlig och nöjd person. Och kanske slutar jag med min man i en pub efteråt? I nästa rörelse fyller hennes skratt det stora rummet till sista hörnet. "Det är inte som att jag inte har ett bra liv utan barn."